4.1.14 Participation aux registres

Objectif et but

Les données de traitement doivent être remises sous forme anonymisée à des registres afin d'acquérir des connaissances sur l'efficacité et la sécurité des procédures de traitement, comme par exemple les registres du cancer. C'est le seul moyen de recueillir des expériences au-delà de son propre hôpital et de contribuer à l'amélioration des prestations hospitalières. La confidentialité et la protection des données doivent être garanties.
L'agrégation des données peut être utilisée pour la gestion et l'évaluation de la qualité. Des comparaisons avec d'autres prestataires de services peuvent être effectuées.

Application

La participation est déterminée par la direction. Le service spécialisé est responsable de la transmission des données, de l'évaluation et de la conclusion des résultats. Voir à ce sujet 4.3.05 Analyse des registres centraux

Description du déroulement

Exemples :

Registre allemand de réanimation

https://www.reanimationsregister.de

Le registre allemand de réanimation - German Resuscitation Registry (GRR) - représente la plus grande base de données suprarégionale pour le recensement, l'analyse et l'évaluation des réanimations dans les services de secours et les cliniques, ainsi que des soins d'urgence intra-hospitaliers dans l'espace germanophone.

Il compte parmi les instruments porteurs et porteurs d'avenir pour l'optimisation des soins d'urgence pour les patientes et les patients victimes d'un arrêt cardio-circulatoire. Depuis le lancement officiel du registre allemand de réanimation sous l'égide de la Société allemande d'anesthésiologie et de médecine intensive (DGAI) en mai 2007, plus de 480 000 enregistrements de patients réanimés en dehors et en dedans de l'hôpital ainsi que des soins d'urgence en clinique et des constats de décès primaires ont été saisis dans la base de données.

Registre de la SEP

Le registre de la SEP

En 2001, l'association fédérale de la Société allemande de la sclérose en plaques (DMSG) a lancé la création d'un registre de la sclérose en plaques (MS-Register) pour l'Allemagne. La société MSFP (MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH) a été créée à cet effet pour gérer le registre de la SEP. En 2005, le registre de la sclérose en plaques est devenu opérationnel et n'a cessé de s'étendre et de se développer depuis. En dernier lieu, près de 13 000 patients ont été enregistrés chaque année par les centres labellisés par la DMSG, avec une moyenne de deux consultations par an pour un patient.

REGIMS

REGIMS est un registre d'immunothérapie visant à améliorer la sécurité des médicaments dans le traitement de la SEP. L'objectif primaire est de recenser la fréquence, le type, les caractéristiques et les effets des effets secondaires des médicaments d'immunothérapie actuels et nouveaux dans le traitement clinique de routine de la SEP. Les objectifs secondaires comprennent l'évaluation des facteurs associés d'une part a) aux effets secondaires et d'autre part b) à une bonne adhésion au traitement. En plus d'une documentation par le médecin traitant, tous les patients inclus participent à une enquête supplémentaire concernant leur évaluation subjective de l'évolution de la maladie.

Risques

Ressources

Matériau

Temps nécessaire

Documentation

Compétence et qualification

Remarques et commentaires

Documents à joindre

Littérature

Programme national d'enregistrement de la qualité clinique
Le gouvernement australien investit $40 million sur 4 ans pour mettre en place un programme national d'enregistrement de la qualité clinique.

Termes

Placements