4.1.14 Participación en los registros

Objetivo y finalidad

Los datos del tratamiento deben enviarse a los registros de forma anónima para obtener información sobre la eficacia y seguridad de los procedimientos de tratamiento, como los registros de cáncer. Sólo de esta forma se puede recoger experiencia más allá del propio hospital y contribuir a la mejora de los servicios hospitalarios. La confidencialidad y la protección de los datos deben estar garantizadas.
La agregación de los datos puede utilizarse para su propio control de calidad y evaluación. Se pueden hacer comparaciones con otros proveedores de servicios.

Aplicación

La participación la determina la dirección. El departamento especializado se encarga de transmitir los datos, analizarlos y extraer conclusiones de los resultados. Véase 4.3.05 Evaluación de los registros centrales

Descripción del proceso

Ejemplos:

Registro alemán de reanimación

https://www.reanimationsregister.de

El Registro Alemán de Reanimación (GRR) es la mayor base de datos suprarregional para la recopilación, evaluación y valoración de las reanimaciones en servicios médicos de urgencia y hospitales, así como de la asistencia hospitalaria de urgencia en los países de habla alemana.

Es uno de los instrumentos más importantes y con mayor proyección de futuro para optimizar la atención de urgencia a los pacientes en parada cardiovascular. Desde el lanzamiento oficial del Registro Alemán de Reanimación bajo los auspicios de la Sociedad Alemana de Anestesiología y Medicina Intensiva (DGAI) en mayo de 2007, se han registrado en la base de datos más de 480.000 registros de datos de pacientes reanimados fuera y dentro del hospital, así como de atención de urgencia en hospitales y determinaciones primarias de fallecimiento.

Registro MS

El registro MS

En 2001, la Sociedad Alemana de Esclerosis Múltiple (DMSG) inició la creación de un Registro de Esclerosis Múltiple (Registro de EM) para Alemania. Se fundó MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH (MSFP) para gestionar el registro de EM. En 2005, el Registro de EM comenzó a funcionar de forma regular y, desde entonces, no ha dejado de ampliarse y desarrollarse. Recientemente, los centros reconocidos por la DMSG han registrado anualmente a casi 13.000 pacientes, con una media de dos consultas por paciente y año.

REGIMS

REGIMS es un registro de inmunoterapia para mejorar la seguridad de los fármacos en el tratamiento de la EM. El objetivo primario es registrar la frecuencia, el tipo, las características y los efectos secundarios de los agentes inmunoterapéuticos actuales y nuevos en el tratamiento clínico habitual de la EM. Los objetivos secundarios incluyen la evaluación de los factores que están asociados a) con los efectos secundarios y b) con una buena adherencia a la terapia. Además de la documentación por parte del médico tratante, todos los pacientes incluidos participarán en una encuesta adicional sobre su evaluación subjetiva del curso de la enfermedad.

Riesgos

Recursos

Material

Tiempo necesario

Documentación

Responsabilidad y cualificación

Notas y comentarios

Documentos aplicables

Literatura

Programa Nacional de Registro de Calidad Clínica
El Gobierno australiano invierte $40 millones en 4 años para crear un Programa Nacional de Registro de Calidad Clínica.

Términos

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